Hastalarımız genelde söylediklerimizin %50’sini yaparlar, bu hangi sosyoekonomik düzeyden gelinirse gelinsin pek değişmez. Bu durum ya iletişim sorunlarından, ya da ailenin sahip olduğu imkanlardan kaynaklanır. Buradan, çok imkanı olan daha iyi tedavi uyumu gösterir gibi bir kanı çıkmasın ki; yüksek sosyoekonomik düzeyi olan hastalar bir kez fikir alma ile yetinmedikleri ve doktor doktor gezdikleri için iletişim kurmak ve tedavi uyumu sağlamak daha zordur. Hatta internetten edinilen kirli bilgiler bu oranı daha da arttırır.

Ben bir çocuk onkologuyum. Toplumun her katmanını acımasızca etkileyen, olanaklara  göre başa gelme sıklığı çok değişmeyen  hayatın en tatsız branşı ile uğraşıyorum. Hasta-doktor iletişiminin bizim aktardıklarımızdan ibaret olmadığına dair en öğretici tecrübemi yan dal eğitimim sırasında yaşadım.

Göz tümörü nedeniyle kemoterapi görmekte olan bir hastamızın oldukça ciddi maddi sıkıntıları vardı, hatta baba işten çıkarılmıştı ve o dönemki kurum olan SSK’dan çıkma ihtimalleri gündemdeydi. Baba işitme engelli olduğu için iş bulamıyordu. Biz tedaviye başladık. Her aileye yaptığımız gibi onlara da evde temizlik ve hijyenin nasıl sağlanacağı, çocuğun temiz bakımı, ellerin sürekli yıkanması, yiyeceklerin temizliği ile ilgili eğitim yaptık. Bu uyarıları nerdeyse her yatışta ve poliklinik ziyaretinde tekrarladığımızı, annenin de dikkat ettiğini söylediğini hatırlıyorum. Tedavinin 3-4. ayına denk gelen dönem Ramazan ayıydı. Diğer bir klinikte toplanan fitre paraları bizim muhtaç hastalarımıza gönderilmişti ve biz de bu hastaya iletmiştik. Hasta 1 hafta sonraki kontrolde usulca eğilip teşekkür etmişti, “ para sayesinde elektrik ve suyu yeniden bağlatabildiği için”… Biz el yıkama ve temizlikten bahsederken aklıma hiç gelmeyen böyle bir ihtimal, doktorun söylediğiyle yaşananlar arasındaki uçuruma dair kafama kazınmıştır (Bu sürede aşı olmaması gerektiğini anlatmamıza rağmen, mahalledeki kampanyada canlı çocuk felci aşısı yaptırdığını da ayrıca söylemeliyim).

Bazen iyileşmeyen demir eksiklikleri gelir, her hastaya öykü formunda nasıl beslendiği sorulur. “Kırmızı et yiyor mu?” sorusuna her anne “yer” diye cevap verir. Siz beslenme öyküsünde ısrar etmezseniz, et yediği halde demir eksikliği olan bir çocuğu tetkik eder durursunuz. Ama masanın arkasından kalkıp, hastanın yanına oturup, “et bu aralar çok pahalı, iyi et de bulunmuyor, evde kaç günde bir etli yemek pişer” diye sorduğunuzda eve bir maaştan diğerine et girdiğini öğrenirsiniz. Ve her şey bir anda değişir. Hem hastanın onun hiç suçu olmadığı halde utandığı bir sırrına vakıf olup size inanmasını sağlarsınız, hem de hastanız gereksiz bir sürü tetkikten kurtulur.

Bazen kendimizin de hasta olabileceğimizi, doktor olmaktan çıkıp hasta gözüne bürünmek gerektiğini, en klişe tabiriyle empatiyi unuturuz. Ama hayat size hergün yeni bir şey öğreten ve bitmeyen bir kitaptır. Bir anne ve hasta yakını olduktan sonra yaşadıklarım buna kanıt sayılsın….

Nerdeyse 40 yaşında ve bayağı hamileyim. Ailemizde ve etrafımızda tekrarlayan düşüğü ve bebek kayıpları olan insanlar var. Bu nedenle bebeğe hiçbir eşya almıyoruz. Ben haftaları sayıyorum. Kafamda eşik hafta değeri 28 hafta; sanki onu atlatınca hiçbir şey olmayacak. Nerdeyse 7. aya kadar bebeğin bir çöpü bile yok. Hatta bebeğe gelen hediyeler eşime rahatsızlık veriyor. O ailesinden gelen kötü öykü nedeniyle ben ise mesleki kötü tecrübelerden dolayı hiçbir gelecek planı yapmıyoruz. Sadece son aylarda 3-5 parça kıyafet ve eşyaları alıyoruz. Elbette, aksi bir durumda bu eşyalarla baş başa kalmak hiç hoş değil ama gerçekçi olmak lazım; bu aksi durum beklentisi çocuk büyüse de hiçbir zaman bitmiyor. Bugün 40 yaşındayım ve annem her sokağa çıktığımda hala “dikkatli ol, otobüste yanındaki içecek verirse içme“ diyor (sanki herkes Nuri Alço!). Bu nedenle yakınlarımda ne zaman hamile birini duysam, küçük bir bebek hediyesi alıp yolluyorum ve herkese umutlarını yüksek tutmalarını diliyorum. Ayrıca 1. haftanın sonunda günde 6-7 kez kaka yapınca hiçbir kıyafetin yetmediği tecrübeyle görülüyor.

Amniosentez konusu tam bir muamma. Kağıt üstünde 35 yaş üstüyüm. Down sendromu için yüksek riskliyim. Kafadan “amniosentez yaptır” diyen çok.  Bir doktor 3’lü test diyor, diğeri 2’li test diyor, dörtlü de var galiba. Allahım ya 5’li de varsa evrende ve ben bilmiyorsam!!! Zaten ultrasonda kalbinde hiperekojen odak görülmüş, eskiden down sendromu belirtisi sayılırmış, şimdi anlamı yokmuş ama yaşım da çokmuş. Gerçi ultrasonda başka bulgu yokmuş  ve testlerim süpermiş ama risk var mıymış? Varmış. Doğruca perinatalogun yolunu tutuyoruz. Doktor çok tatlı ve sevecen yani olması gerektiği gibi. “Bahar, teorik risk var, o kadar çok amniosentez yapıyoruz ki, sana yaptığım bunların içinde haklı sebebi olanlardan olur” diyor. Bu arada 20-21 hafta arasıyım (biraz geç) ve bebeği hissedebiliyorum. Ama amniosentezin de riski var. Bu risk nerdeyse benim tekrar hamile kalabilme oranım kadar. Ölümlerden ölüm beğen. Doktora güveniyorum ve yaptırıyorum; gerçekten çok çabuk ve ağrısız oluyor. Sonuçlar da iyi çıkıyor.

Bugün düşündüğümde garip olan, bebek anormal çıkarsa ne yapacağımı düşünmeden amniosenteze karar vermiş olmam. Akdeniz anemisi nedeniyle izlediğim ve nakil olabilmesi için kök hücre kaynağı olarak ikinci çocuğa karar veren bir hastam vardı (bu şekilde tarif edince yedek parça doğuruyormuş gibi kulağa kötü geliyor ama inanın ki hiçbir anne bebeğini o şekilde karnında taşımaz). Her şey planlanmıştı. Örnekleme yapılacak; bebek hasta mı değil mi anlaşılacak. Hastaysa tahliye edilecek vs. Anne, karnındaki bebeğe test yaptırmaktan vazgeçti. Bana, “bir tane hasta baktım, bir tane daha bakarım, o benim evladım” demişti. Bebek hasta çıkmadı vs. Diyeceğim o ki, bu tür hayati kararlarda gebe anne adayının sağlıklı (?) bir karar vermesini beklemek doğru değil. Kulaklarımdan hormon, mutluluk fışkıran ben o gün eleştirdiğim anne gibi bir karar verebilirdim belki de.

İlk 4 ultrasondan sonra kızımız bize arkasını dönüyor, bir daha da göstermiyor. Meyva suyu içiyorum olmuyor, seviyorum dönmüyor. Yok yok yok. Doktor, “olabilir, bazen hiç görmüyoruz” diyor. Hayır olamaz bence; ben doktorum, doktorların başına hep kötü şeyler gelir ve bunun altında kesin bir sorun olmalı. Ya yüzünde bir anomali varsa ya tümör varsa… Bekle ve görden başka yapacak şey yok. Annem ve eşim de ben ortamı nasıl bir gerdiysem beni rahatlatmaya çalışıyorlar: “Çocuğun yüzü vardır canım; aaa, tabi vardır kızım; yüzsüz mü olacak?” (iğrenç espriler serisi)…

Yarın:
“Doğa neden bana ilk günde bir kere de 30 cc süt vermiyor Allah’ım”
“Hastanede bana gelse tüm testleri yaparım, hayır yatmıycam, lütfen çocuğu geri getir!”
“Keşke kendi tavsiyelerime uymaz olaydım”