Gökkuşağından bir renk: Merhaba

Bugün benim “Uzunçorap”lı ilk günüm 🙂

Hiç sormadım ki, sitenin adı neden “Uzunçorap”? Ama ne zaman Uzunçorap okusam, hep aklıma çocukken çok sevdiğim Pippi Langstrumpf geliyor. Değişik, muzur, yaramaz ama zekasını farklı kullanan kırmızı saçlı, renkli uzun çoraplı o küçük kızda kendimden ne bulduysam, hep çok tanıdık gelmiştir. Sanırım, yıllardır okuduğum Uzunçorap’ı da sevmenin nedenleri benzer. Farklı, değişik, bilgi topu, hatta çoğu zaman kural dışı-yaramaz ama çok zeki. Bence kitapların olduğu gibi artık web sitelerin de ruhu var ve sitenin karakteri, içinde yazanların kelimeleri ile şekilleniyor. Yazmak kelimeleri, kelimeler sesleri, sesler de canlıları getirir. Ben de, “gökkuşağının bir rengini” anlatmak için buradayım artık…

Yazmakla ilgili kendim için tek tanım: Aşığım! İçimden yükselen, susturamadığım seslerin harflere, harflerin kelimelere, kelimelerin an aktarımlarına dönüşmesine aşığım, fotoğraf çeker gibi yazarak anları sabitleme çabamsa hep bâki. Aslında neredeyse okuma-yazma öğrendiğim andan itibaren hep “yazan” biri olsam da, arayışım hep çok sonsuz, hep bir gün gerçekten yazmam gereken kelimeleri arıyorum ve sanki o kelimelere giden yolu hiç bulamıyorum.  Taa ki aydınlık bakışlım, aldığım her nefesin anlamı oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine düştüğümüz sonbahar yıllarıma kadar…

8,5 yıl kadar önce, iki başımıza akıp giden hayatımıza otizmin indirdiği darbelerin ruhumda açtığı yaraları kapatmak için soluksuzca yazmaya başlıyorum. Otizmin bize yaşattıkları ne kadar derbeder ve kuralsız olursa olsun, Nazım Özgün henüz seslendiremediği kelimelerini ararken, ben de umudun kelimelerinin peşine düşüyorum. Hayat zaten zor, otizmle gülümsemek her zamankinden daha imkânsız, bense hep yaptığım gibi kelimelerime sığınıyorum ve galiba sonunda gizemi çözüyorum!

Gizemli. Düşünüyorum da, benim için otizmi tanımlayan birkaç kelimeden bir tanesi “gizem” olabilir. Kendi sırça fanusuna saklanıp gizlenen oğlumla, otizmle mücadele ederek geçirdiğimiz yıllar boyunca, sürekli bir gizemi çözmeye çalışan detektif gibiydim. Yazının tam da bu noktasında “hadi bizi bilenler bilmeyenlere anlatsın” diyerek kaçmam mümkün olmayacağı için, çok uzun hikâyemizin uzun özetini anlatayım…

Oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8,5 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.

18 aylıkken üç- beş kelimesi olan bebeğim, sanki her gün biraz daha “sustu”. Nazım Özgün, nam-ı diğer Böcük, 2.5 yaşına vardığında, bakar-görmez, duyar-aldırmaz, oyuncak oynamaz, konuşmaz bağırır ağlar, kendi rutini bozulmadığı sürece hayata ve etrafındakilere tepki vermez, küçük bir uçan kayıp ruh gibiydi artık… Sanki bir fanusun içinde yaşıyor gibiydi ve ben dahil, bütün dünyayı o fanusun dışında bırakmıştı!

Otizm, arkanıza bakmadan koşarak kaçabileceğiniz bir canavar değil, çünkü çocuğunuzla birlikte hayatınızın her anını, her köşesini kaplıyor. Bize uzmanların bildirdiği ilk teşhis “iletişim geriliği”, ancak haftada bir gittiği terapilerde ağlayan, kutucukları eline bile almayı reddeden oğlumla; giderek göz kontağını tamamen yitirdiği, ağlama krizleri sayesinde sokağa çıkamadığımız, markete beraber gidemediğimiz, evden çıkmanın ayrı, dışarı çıktıktan sonra eve girmenin ayrı dert olduğu, onu sakinleştiremediğim, uyutamadığım, doğru düzgün yemek yediremediğim, oyuncaklarla değil oynamak eline bile almayı reddettiği dönemlere geldiğimizde, ben sorumuzun iletişim geriliğinden çok ötede bir yere gittiğini düşünmeye başlamıştım.

Uzun uğraşlardan sonra, 3 yaşında resmi olarak “atipik otizm” teşhisini aldığımızda; Cerrahpaşa kapısında elimde raporla yere oturduğumu, bir süre nefes bile alamadan gökyüzüne, oğlumla ilgili kurduğum tüm o eski hayallerin uçup gidişine baktığımı anımsıyorum şimdi…

Otizme mücadelede elimde sıkı sıkı tuttuğum yeni hayat yol haritasını oluştururken en büyük destek, oğlumla yaşamın içinde var olmak için neler yapmam gerektiğini bana aktaran diğer otizmli ailelerden geldi. Internet sayesinde bağlantı kurduğum diğer otizmli ailelerden oluşan “otizm topluluğu” zaman içinde gerçekten “ailemiz” haline geldi.

Nazım Özgün yoğun uygulamalı davranış analizi (ABA), uğraşı terapisi, duyusal bütünleme, oyun terapisi ve müzik terapisinden oluşan bireysel eğitim programı ile DAN (Defeat Autism Now) protokolü dahilinde dietler başta olmak üzere farklı biyolojik tedaviler ile bugüne ulaştı. Tanıyı aldığımız ilk yıllarda, uyanık olduğu her anı bir eğitim fırsatına çevirmek için evin altını üstüne getirdik. O ne kadar zorlansa, etraftan ne kadar olmadık tepki görsek de mümkün olduğunca sosyal hayatın içinde, kalabalıklar arasında zaman geçirdik. Terapiler yoğunlaştıkça, Nazım Özgün öğrenmenin keyfine vardı… Önce garip Özgün’ce kelimeler geldi, sonra ilk cümleler, sonra düzelen göz kontağı, komut alabilme ve kişisel bakım becerileri… Okul zamanı geldiğinde, belki hiçbir zaman tam olarak yaşıtları ile aynı noktada duracak bir çocuğum yoktu ama, savaşın ilk cephesini biz kazanmıştık!

Otizm, karışık ve hayatın tüm evrelerine yansıyan yapısı nedeniyle, bireyin de ailesinin de tüm hayat akışını kökten değiştiriyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Çocuğunuzla farklı biçimlerde iletişim kurmak, tedavi sürecini yönetmek ve toplumla başa çıkabilmek için çok okumanız, araştırmanız ve kendinizi otizm konusunda eğitmeniz gerekiyor. Sonunda böyle benim gibi, hafif uzman, tam zamanlı eğitimci, az biraz da anne haline gelebilirsiniz!

Otizmle yaşamak, çocuğunuzun her yaşında ve her döneminde garip dertleri de beraberinde getiriyor. Okul öncesi eğitim sürecine varmadan, sosyal hayatınızda farklı sorunlarla uğraşıyorsunuz. Önce yakın çevreniz, dostlarınız uzaklaşıyor sizden. Aile büyükleriniz ise, başlangıçta en az sizin kadar çaresiz ve üzgün. Kaldı ki, toplumdaki önyargılarla başa çıkmak bazen kendi çocuğunuzun öfke nöbetleri ile başa çıkmaktan da zor! Ayrımcılık ve sürekli dışlanma hali, maalesef toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel”.

Bir otizmli bakıp taklit ederek öğrenebilir, dolayısıyla yaşıtları ile bir arada eğitim alabilmesinin anlamı ilerlemesi açısından çok önemlidir. Oysa biz standart, tek tip birey seviyoruz toplumca, çizgi dışı ile uğraşmak istemiyoruz. Okul yönetimleri, öğretmenler ve doğal gelişim gösteren çocukların velileri bilmedikleri, anlamadıkları, hatta yok varsaydıkları otizm dünyasından ürküyorlar.

Nazım Özgün’ün okul hayatı boyunca;  ilkokulda “bulaşır mı bu?” diyen cahil sınıf velisinden, “biz başarı odaklı bir okuluz, otizmliler başarılı olamaz ki” diyebilecek kadar otizmden bihaber okul müdürlerine, “hem düzgün çocuk doğuramamışsın, hem de bizimkilerle beraber okusun diye ısrar ediyorsun” diyen zalim anneye kadar çeşit çeşit ayrımcılığa maruz kaldık. 4-5 anaokulundan kovulup, 8 ilkokulun kapısından geri döndükten sonra,  9. okulda kaynaştırma raporu ile güç bela ilkokula gitmesini sağladığımız Nazım Özgün, 4. sınıftan takdirle, SBS deneme sınavı Türkiye birinciliği ile mezun olmayı başardı.

Otizmden Asperger’e kayarken edindiği özel takıntıları ile kontrol altında tutabildiği hiperaktifliği haricinde, okul hayatına uyumunda hiçbir sorun kalmayan, görsel hafızası nedeniyle başarılı bir öğrenci olmakta zorlanmayan oğluma ortaokul dönemi için kolayca okul bulacağız sanmıştım. Gelin görün ki, olanca dürüstlüğümle “benim oğlum otizmli/Aspergerli kaynaştırma öğrencisi” dediğim okul müdürleri ve öğretmenler, sınavlarını kazanmasına rağmen Nazım Özgün’ü okullarına almak istemediler.

Koç inadım tutar benim arada, otizmle mücadele ederken ilk öğrendiğim şey, asla pes etmemek! 10 okuldan geri çevrildikten sonra, sosyal ve ulusal medyada sesimizi duyurmak ve oğluma bir okul bulabilmek için, “Nazım’a 1 okul gerek” kampanyası başlattık. O sarsıcı ve zor günlerde, Türkiye’nin her kesiminden, tanıdığım tanımadığım, ayrımcılıktan uzak yaşayan herkesin desteği sayesinde, güç de olsa Nazım Özgün’ü kabul edecek bir okul bulduk. Evet ya, TV’lere çıkıp “ben okumak istiyorum sadece, bir de iyi davranacak arkadaşlar” diyen kırmızı gözlüklü Nazım’ın annesi benim işte 🙂

Bazen öyle zaferler vardır ki, hayatınıza etki eder. Otizm, hayatınıza bir kere girdikten sonra, asla eski siz olamıyorsunuz… Hayata bakış açınız, mutluluklarınız, hüzünleriniz değişiyor, bebeğiniz için kurduğunuz her hayali unutup yeni hayaller yaratmanız ve yaşama dair umudunuzu asla kaybetmemeniz gerekiyor… Otizmle yaşadığınız her an farklı bir mucize sürprize tanık olabilirsiniz, benim önce bir ruh-bebeğim vardı, oysa şimdi bir hayat arkadaşım var!

’Neden arkamızdan gelen kardeşlerimiz için yolu biraz aydınlatmayalım?’ diye düşündüğüm için, oğlumla birlikte uzun yıllardır “otizm akvitisti” olarak çalışıyoruz, otizmle ilgili projeler yaratıp, her yıl bir adım öteye gitmekten gurur duyarak… Ayrımcılıktan uzak yaşamak ve çocuklarımızı hayata kazandırmak için özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.

Otizm ucu bucağı görünmeyen bir dehlizdir ve o dehlizde yol almak için küçük bir ışık yeter çoğu zaman. Nazım Özgün’le hayatı birlikte yaşama noktasına geldiğimizden beri en büyük çabam, zamanında bizim için yakılan küçük ışığı bayrak yarışı gibi başka annelere, başka çocuklara ulaştırmak… Bildiklerimi, yanıldıklarımı, bire bir canlı yayınla oğlumdan öğrendiklerimle yaşadıklarımızı paylaşmak istiyorum sizinle.

Nazım Özgün koyu renkleri “karanlık renk” olarak adlandırır. 5 yaşında “ille de kırmızı pabuç isterim” diye tepinen bir bebekti, 11 yaşında “eğer kırmızı olmazsa gözlük takmam” diyecek kendinden emin ama inatçı bir büyümüş adam oldu.

Bu köşede gökkuşağının bizdeki rengini anlatacağım size, bazen çok karanlık, bazen hareli, bazen kırmızı, bazen mor… ama sonunda gizemi çözünce hep aydınlık!

Merhaba, İrem ben, nam-ı diğer Böcüğün Annişi, mor uzun çoraplarımı giydim de geldim!