Bu ülkede özel gereksinimli çocuk annesi olmak, sürekli olarak bir koşu bandında nefese nefese koşturmakla eş değer benim için. Hayatım boyunca hep pek sıska olduğum için belki hiç koşu bandına çıkmadım ama “nefes nefese kalmak” deyimine pek aşinayım!

Okullar açıldığından beri acayip koşturmacalı ve hatta zamana karşı yarıştığımız günler geri geldi. Bitmeyen ödevler, sonları gelmeyen proje sunumları, sabah servise, akşam yatma saatine yetişme telaşı, istediğini aklında tutma ve ilgilenmediğini derhal unutma şampiyonu oğluma aklında tutması elzem olanları 5000 kez anımsatma, yemek menüsünde diyetine uygun bir şey yoksa ek yemek hazırlama, karmaşık Türkçesini anlamakta zorlandığım ders kitaplarını önceden(!) okuyup Böcüğe anlayabileceği basit dille aktarma, çantasını hazırlarken yarın okulda başına neler geleceğini düşünen arpacı kumrusunu yatıştırma, okulda neredeyse her hafta başımıza dikilen ayrımcılık canavarı ile mücadele vb. gibi upuzun bir liste içinde debelenip duruyorum, pardon nefes almak da nedir?

Nazım Özgün Böcüğü sayesinde, hayat her gün bana dönme dolaba binmişim de inememişim hissi yaratıyor. O hayata yetişemiyor, ben ona yetişemiyorum, böyle bir sürüklenme hali.

Buyurun, bir örnek:
Nazım Özgün, oturduğumuz evden İstanbul şartlarında oldukça uzun bir mesafe kat ederek okuluna ulaşıyor. Bize okul seçme şansı bırakmayan sistem sağ olsun, en büyük dertlerimizden biri servis.

Okul başladığından beri ne sabah ne akşam vaktinde gelmeyen, özellikle sabahları sürekli geç geldiği için Böcüğün okula geç kalıp derse geç girmesine neden olan servis gidişatı ile başı hiç hoş değil.

Sanırım bir ara ben fark etmeden saat yutmuş olabilecek kadar(!) dakikliği takıntı halinde yaşayan Nazım Özgün için, kendisinin dışında gelişen şartlara ayak uydurmak hala pek mümkün değil.

“Bak Anniş, şimdi servis vaktinde yola çıksa, servise binen herkes zamanında hazırlansa, herkes kendi arabası yerine otobüse metroya binse, trafik biraz açık olsa, ben de hazırlanmışken bu kadar çok beklemesem ne iyi olur! Şimdi derse geç kalmaktan korkuyorum, sınıfa geç girmekten hiç hoşlanmıyorum, çok kızıyorum bu duruma, galiba ağlayacağım!” krizli kaygı tiradlarından birini daha benim üzerimde denediği sabahlardan birinde, sonunda patlıyor!

Bağırıyor, isyan ediyor, söyleniyor ve malesef yerden göğe kadar da haklı olduğu için onu pek yatıştıramıyorum… Gözünüzün önünde canlandırmanız gereken, apartman girişinde servis hala gelmemişken tepinen, ağlayan, çantasını yere savuran ve sonra “çantamdaki kitaplarıma yere düşünce bir şey olmuş mudur, işte bunlar hep servisin yüzünden!” diye haykıran ve bütün apartmanı sabahın köründe ayağa kaldıran bir küçük enerji topu!

Olan servis apartmanın önünde geldiği zaman olan sıkı bir fırça yiyen servis şoförüne oluyor! Olanca ciddiyetiyle parmağını adamın suratına sallayan asi Böcük, “İşte yine geç kaldınız, sonunda sizi şikayet etmem gerekecek!” diye haykırıyor!

Bana da dönüp talimat veriyor: “Anniş sen bir bak bakalım, “saatinde gelen servis istiyorum” diye nereye şikayet etmemiz gerek?”

Ülkede her hak için mücadele etmek gerektiğini kendisi erken yaşta tecrübe ederek öğrendiği için, hem üzgünüm hem de mutlu ve gururlu. En azından Nazım Özgün’ün her zaman umudu var, hakkını savunursa alabileceğinden emin, neler yapabileceğini araştırıyor. Pes etmemenin benim için en güzel fotoğrafı, oğlum.

***

Otizmin hayata baktığı pencere, öyle sıradan bir bakış açısı değil. Detaylara, inceliklere, sizin aklınıza hiç gelmeyecek kuytu köşelere takılıp kalabilir.

Bakınız bu hafta, ODTÜ’yü düşüne düşüne “gitti güzelim ağaçlar” diye söylenirken bendeniz, ODTÜ’de olanları öğrenen Nazım Özgün’ün salvosu ile sarsılıp kendime geldim!

Birlikte Twitter’da kesilen ağaçların fotoğraflarına bakarken, birden, ‘Ben de belki büyüyünce ODTÜ’ye gidebilirim? Ben üniversiteye gidene kadar bi’ şey olmaz ODTÜ’ye değil mi?’ deyiverdi… Ufak çaplı bir şok geçirdim. Adam büyüyüp üniversite kazanıp bir de başka şehirde okumanın hayalini kuruyor. Ve benim hiç haberim yoktu bu hayalinden!

En şaşkın halimle, “sen ODTÜ’ye mi gitmek istiyorsun, aaa bilmiyordum, neden ki?” diye sorunca yine bir çapulcan Nazım cevabı ile dağıldım!

“Orada çok ağaç var ve iyi direniyorlar!’

Görüldüğü gibi ben aslında direnmeyi oğlumdan öğrendim, kesin bilgi, yayalım!

***

Her eğitim-öğretim döneminde olduğu gibi, bu yıl da okullar açıldığından beri farklı illerden otizmli çocuklarımız, uğradıkları ayrımcı haksızlıklar sonucunda okulsuz kaldılar.

Kimisi dışlandığı sınıfından başka bir sınıfa geçti.
Bazısı, kendi özel yeteneğiyle okuyabilecekken, mevzuata uygun olmayan sınav düzeni yüzünden sınavı geçemedi.
Erken yaşta teşhis ve yoğun bireysel eğitimle ilerleyerek kaynaştırma raporuyla kendi yaşıtları ile “karma” bir ortamda eğitim görebilecek kimi çocuklarımız ise, raporlarına rağmen okullara kabul edilmedi.
Veliler “o otistik çocuğu” sınıflarda kendi çocuklarının yanında istemediler, yine!
Okuldan çok ticarethaneye dönen kurumların yöneticileri ise, velilerin şikayetlerinin ardına saklanıp “biz öyle çocuk almıyoruz” dediler.
Kaynaştırma raporu alamayacak seviyedeki otizmli çocuklar ise, hala yetersiz sayıdaki OÇEMler önünde sıra bekliyor, evlerde hapis hayatı yaşıyor…

Ezcümle, bizim cephede bu okul döneminde de pek bir şey değişmedi!

2 Nisan’da açıklanan ve 6 aydır merakla uygulanmasını beklediğimiz “Otizm Eylem Planı” konusunda bayramdan önceki hafta Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na Twitter’dan yönelttiğimiz hiçbir soruya net yanıt alamadık, “sorularınız not alınıyor, çalışmalarımızda kullanılacak” tweeti ile yetinmek durumunda kaldık ama, olsun! Pes etmeyiz ki biz, çocuklarımızla otizm yolunda öğrenirken ilk öğrendiğimiz tecrübe üçlemesi bu: Sabretmek, çok uğraşmak ve ümit etmek!

Çünkü değişen çok önemli bir şey var, pek sevindiriyor beni: Daha çok “hep birlikte” sesimiz çıkıyor artık! Bir tek çocuğumuzun uğradığı haksızlığı seslendirmeye başladığımız zaman, artık sadece otizmli aileler değil, herkes sesimize katılıyor. Medyamız da artık farklı gelişim gösteren çocukların eğitim başta olmak üzere sorunlarına bakış açısını çok değiştirdi, her vakamıza yer verip duyurulmasına yardımcı olmaları da biz ve çocuklarımız için çok umut verici.

*

İki hafta önce bir Cumartesi günü, Nisan ayından beri üçüncü kez, bir masanın etrafında toplanan annelerin yüzüne tek tek bakıp, hikayelerini dinledim. Birlikte daha güçlü olduğumuzu, bilmediklerimizi anlayışımızı geliştirerek, yaşayanlardan dinlediğimizde ne kadar çok öğrendiğimizi düşündüm… Hayat herkese bu kadar zorken, en azından birbirimiz için hayatı kolaylaştırmamız gerektiğini de…

Çocuklarımızın hayatta yeterince zorluğu var, bir de üzerine ayrımcılık eklenmesin diye bütün çabamız. #AnnelerBuluşuyor toplantılarımıza katılan farklı veya doğal gelişim gösteren çocuk anneleri karar verdik, çocuklarımızı hep birlikte büyütmek istiyoruz. Çocuklar ebeveynlerinin aynası olarak büyüyor, çocuklarımızı farklılıkları öğrenerek, saygı göstererek ve yaşamı herkesle paylaşacak kadar çok sevecek insanlar olarak yetiştirmeyi hayal ediyoruz.

Otizmin hayatımıza dahil olmaya karar verdiği zaman, en yoğun hissettiğim duygu, yalnızlığın dipsiz kuyusuydu… Zaman içinde diğer otizmli annelerle tanıştıkça, taşlı engebeli yolda ayaklarımı parçalamadan yürümek biraz daha kolaylaştı. “Yalnız değilim, benim yaşadıklarımı yaşayan başkaları da var“ duygusu, insana hep farklı bir cesaret hem de değişik bir enerji veriyor. Şimdilik sadece Istanbul’da ayda iki kez düzenli olarak organize ettiğimiz #AnnelerBuluşuyor toplantılarımızı farklı illere de taşımak hayallerimizden biri. Annelerle buluşup konuştuğumuz saatler boyunca, sonraki günlerde ne zaman kendimi yetersiz hissetsem imdadıma koşacak enerjiyi biriktiriyorum. Arada dönme dolaptan tamamen inemesem bile, derin derin nefes almak çok iyi geliyor!

26 Ekim Cumartesi günü 4.kez #AnnelerBuluşuyor toplantısında buluşuyoruz.
“Anneyim, çocuğumu ayrımcılıktan uzak, bütün çocuklarla bir arada büyütmek istiyorum“ diyorsan, yaşamı paylaşmak istiyorsan, yalnız olmadığını hissetmeye çok ihtiyacın varsa, seni de bekleriz!

#AnnelerBuluşuyor 26 Ekim 2013 Cumartesi, 11:00-14:00

Bilgi ve kayıt için:
iremafsin@gmail.com / deryadivrikli@gmail.com
Twitter: @iremafsin @saryaderya