“Biz ikimiz, çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğlum sayesinde şimdi otizmli oğlumun annesi olmak ve diğer otizmli çocuklar için çalışmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!
Yukarıdaki satırlar, üç yıl önce #otizmifarketyasamipaylas kampanyamız için yazdığım yazıdan alıntı. Yıllar geçerken, her 2 Nisan’da dönüp ardıma baktığımda gördüğüm bir arpa boyu yol, bana sadece ne kadar çok çalışmamız gerektiğini anlatıyor, bir de toplumsal farkındalıkla net bir kabullenmeye hala ne kadar çok ihtiyacımız olduğunu…
Bugün, bu satırları okuyan sizler için sıradan bir Nisan günü, benim gibi otizmli çocuk sahibi aileler ve bir çoğu farkında bile olmasa da tüm otizmli bireyler için ise 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü… Nisan ayı, sizler için ne de güzel bir bahar ayı, bizler içinse Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda ne kadar çok sesimizi duyurabilirsek, o kadar iyi!
2 Nisan, tüm dünyada otizm farkındalığı yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
***
OTİZM, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Amerikan CDS 2014 verilerine göre, bugün dünya genelinde her 68 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görüldüğü için, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor.
Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Beş bilinmeyenli bir denklem olan otizmin nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, hiç bir şeye benzemez: Asla toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğunu varsayıyoruz. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın uzun uğraşlarımız sonucunda açıkladığı resmi rakam, okul çağındaki çocuklar arasında 90.000 otizmli çocuktan bahsediyor. Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz. Ve biz 2 milyon kişi, kocaman bir belirsizliğe bakıyoruz, adı gelecek.
Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak. Eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.
Bilimsel olarak erken yaştaki otizmli çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 8 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde. Devletimiz, vatandaşı olan her çocuğa zorunlu eğitim döneminde ayda 600 saat eğitim verirken, bizimkilerin ayda 8 saat özel eğitimi, hele de tedavi anlamına geliyorsa, gerçekten trajikomik kalıyor…
Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Oysa okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, siz çocuğunuzun sınıfında o otizmli öğrenciyi istemezken, aslında ayrımcılık suçu işlediğinizi biliyor musunuz?
Kaldı ki, 15 yaşın üzerinde ve “ağır otizmli” olduğu için otizmin gerçek yüzünü yaşayan, kaynaştırma seviyesine gelemediği ve başka alternatif sunulmadığı için okulsuz, eğitimsiz, mesleksiz evde hapis kalan yüz binlerce otizmli birey, büyüdükçe ailelerin kafasında tek bir sorunun nedeni oluyor: Ben ölünce otizmli çocuğuma kim bakacak? Yıl 2015, Türkiye’de yetişkin otizmlilerin ailelerinden sonra yaşamlarını korunaklı sürdürebilecekleri yaşam evleri veya bakım merkezleri YOK.
Otizmden önceki ben, neye benziyordu, nasıl biriydi, çoktan unuttum. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyle ailesinin yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin bizimle toplumsal yaşamı paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor. Bu yüzden bu Nisan’da iletişim kampanyalarımızda aslında size sesleniyoruz: Otizmin farkındayım diyorsan, farkını göster, otizmliyi engelleme, yanında yer aç!
Otizm Dostları Derneği ODDER, Türkiye’de ilk defa otizmli çocuk sahibi aileler ile doğal gelişim gösteren çocuk ailelerinin bir arada üretip, çalıştığı bir sivil toplum örgütü. Bütünleşik bir sosyal hayatta ayrımcılıktan uzak yaşamak isteyen, sadece kendi başına gelenlerle değil, sosyal yaşam içinde var olan haksızlıklarla da ilgilenen üyeleri ile ODDER, tüm çocukların birbirlerindeki farklılıklardan öğrenerek, anlayışla ve sevgiyle büyümesini sağlamak için çalışıyor.
Derneğimizin üyesi olduğu ODFED-Otizm Dernekleri Federasyonu ise, ülkede otizmle ilgili çalışan bir çok otizm sivil toplum örgütünü bir araya toplayan çatı kuruluşumuz. 2 Nisan bizim için hiç de kutlanacak bir gün değil, çünkü ülkemizdeki otizmli bireylerin toplumsal yaşamdaki sorunlarını çözümleyerek, otizm konusundaki farkındalığı kabullenme ve kaynaşmaya dönüştürecek Otizm Eylem Planı, tam 3 yıldır uygulamaya geçirilemedi. Bugün biz otizmli çocuk büyüten aileler bir de gidip TBMM önünde soracağız: Otizm Eylem Planı nerede?
Kendinize, vicdanınıza ve insanlığınıza bir iyilik yapın: Gündelik hayatın içinde karşılaştığınız çok anlamsız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Bazen sadece dönüp anlayışla bakmak bile o anneyle çocuğunun hayatında çok ciddi motivasyon sağlayabilir. Acımayın, ötelemeyin, küçümsemeyin, görmezden gelmeyin, korkmayın, kalbinizi ve aklınızı berrak tutun: Çocuğunuzun sınıfındaki arkadaşlarından biri otizmli bir çocuk olursa, farklılıkları yaşayarak öğrenen kendi çocuğunuzun iyi bir insan olarak büyüyeceğini de lütfen unutmayın.
Çocuk renktir, bize hayatın bütün renklerini bir arada görebileceğimiz rengarenk bir dünya lazım. İşe kendinizden ve yakın çevrenizden başlayın, “bir küçücük merhaba’nın derin dostluk etkisini bilen yüreklere sahip çocuklar büyütmek istiyorum” diyorsanız, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün!
Çünkü her çocuk farklı renkleri ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı tüm renkleriyle paylaşmak ümidiyle…
***
M. İrem Afşin
(Otizmli annesi, iletişim danışmanı, otizm aktivisti, ODFED Genel Sekreteri, ODDER Başkanı)
BİLGİ VE İLETİŞİM:
OTİZM DOSTLARI DERNEĞİ -ODDER
E-posta: otizmdostlari@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/groups/otizmdostlaridernegi/
Twitter: @OtizmDostlari
IG: @otizmdostlariODDER
#OtizmliyeYerAç #otizmifarketyasamipaylas
OTİZM DERNEKLERİ FEDERASYONU-ODFED
E-posta: info@odfed.org
Facebook: www.facebook.com/odfed
Twitter: @ODFED
IG: @ODFED
#OtizmliyiEngelleme
