Geçen hafta, Perşembe-Pazar arası Konya’nın havası, suyu, nefesi otizmden nasibini aldı. Biz de şehirlerarası kuş gibi gittik, kuş gibi geldik, kalbimizin bir parçasını da otizmli çocuklarımızın yanında Konya’da bıraktık…
28-30 Kasım arasında N.E.Ü. Meram Tıp Fakültesi Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Anabilim Dalı-Otizm Birimi tarafından düzenlenen “Konya Otizm Günleri” otizm üzerine çalışan farklı alanlardan uzmanları bir araya getirdi. Konya Otizm Günleri’nin son gün programı ise, otizmli çocuk ailelerine ayrılmıştı.
İstanbul’dan Cumartesi uçağa bindiğimizde, henüz gecenin son karanlığıydı, bulutların kenarından gülümsedi bize yeni doğan güneş. “İçimdeki umudu ısıtır mı gün ışığı?” diye düşündüm, sorumun cevabını ise ancak gece geri döndüğümde, içim çok üşürken buldum.
*
İstanbul’dan yola düşen biz üç anne, Konya’ya indiğimizde sabahın çok erken bir saatiydi, önceden sözleştiğimiz gibi gidip henüz açılmamış Mevlana Müzesi’nin kapısında bekledik. Önce Hz. Mevlana’ya anlatalım istedik otizmin hayatımıza etkisini, bir olan yüreklerimizin dilekçesini Mevlana’ya teslim ettik…
Sabahın o saatinde kapıda bekleyenlerin sakinliğinin aradığımız iç huzurumuza denk düştüğünü hissettim. Konya’daki dost annelerimizden Aliye, sıcacık gülümsemesi ile sabahın ayazını ısıttı.
O bahçede yürürken hissettiğim sakin huzur, türbenin kapısından içeri girince yerini mistik, sanki mum kokulu hüzünle karışık bilgeliğe bıraktı… Hazretlerin dizi dizi sandukaları, sanki saf tutmuş gibi selamlıyordu içeri girenleri. Hayatımda ilk kez adım attığım bir mekandan bu kadar etkilendiğimi hiç anımsamıyorum… Bıraksalar, saatlerce bir kuytusunda oturup, yükseldikçe derinleşen kubbesinde kaybolabilirdim!
Önceden hazırladığım listem avucumda sıkışmış, gidip huzurunda durdum Mevlana’nın… İsim isim sevdiklerimi sayarak hayat şifası için dua ederken, yüzyıllar ötesinden gelen huzurun içimi kaplamasına izin verdim, yıllardır biriktirdiğim sıkıntılı darboğazların açılıp denize kavuşmasına baktım öylece… İnceden duyulan ney sesine kapılıp zamanı unutmuşum!
“Hafifler, arınırsın da sonradan anlarsın manasını” demişti Türbe’yi daha önce ziyaret eden bir arkadaşım, az bile demiş!
Kanatları görünmez bir kuşun hafifliğinde ayazın mavi gökle buluşmasına baka baka bahçeyi dolaştım sessizce… Gözümü her kapattığımda, o bahçeye uçarmışım hissim baki kalsın istedim.
Küçücük alçacık odalardan ibaret Müze bölümünde, gerçek insan hikayelerinden kalma eşyalar ve imgeler vardı, çok uzun zaman gerekirdi belki de anlamaya, ama o gün bizim asıl zamanımız, otizmli çocuklarımıza aitti.
Müze ziyaretimizden sonra Aliye ve ailesinin bize sürpriz hazırladıkları yer sofrasına iliştiğimizde, paylaşmanın var olanı daha da çoğaltan anlamını yeniden hissettim. Yerel lezzetler damak tadımızı çeşitlendirirken, biz çoktan otizmin başımıza açtığı dertleri konuşmaya, dertleşmeye, çözüm önerilerimizi, illerimiz arasındaki yaşamsal farklılıkları ve benzerlikleri tartışmaya başlamıştık bile.
Aklım Aliye’nin annesinin ev yapımı turşusunda kaldı, elimde ninesinin ördüğü yepyeni morlu çetiklerimle “Aile Toplantısı”nın yapılacağı üniversite salonuna doğru yola çıkarken…
Toplantı öncesinde, seminere katılan uzman hocalarımızla ve Konyalı otizmli çocuk aileleri ile buluştuk. Otizmin hayat yolunda önüne dikildiği her aile ferdinde, ortak bir göz bakışı var, özellikle de annelerde. Derin bir bakış o. İçten, sıcak, sevilmeye ve anlaşılmaya çok hasret, oldukça hüzünlü ama bir o kadar da güçlü, kendinden emin ve net. Sanki çok uzun süre bakarsanız sizi delip geçecekmiş de, ardınızı görecekmiş gibi. Kim bilir, belki de uzun zaman boyunca hiç konuşmadan bir çocuğun ruhunu, hissettiklerini anlamaya çalışan anne-babalara has bir algı bu. Konuşmadan anlaşabilmek öyle herkese nasip olmuyor işte…
Toplantı başlamadan önce muhteşem resim yeteneğine rağmen sınav şartları kendisinin özel durumuna göre uygulanmadığı için Güzel Sanatlar Lisesi’ne giremeyen otizmli Abdülhamit’in resim sergisini gezdik. Kendine has tarzı, renkleri kullanma biçimi, kolajları arasında dolaşırken Abdülhamit bize tek tek kendi resimlerini anlattı, neredeyse hiç gözümüze bakmadı ama, birkaç kez keyifle resimlerini inceleyen bizlere bakarken nasıl gülümsediğini gördüm, binlerce bakışa değer işte o gülümseme…
Masmavi gülümseyen gözleriyle aklımı alan otizmli yakışıklı gencimiz Hikmet ise, anlatılanlara göre ustaca ney üflüyor, bana kısmet olmadı dinlemek henüz, umudumu başka bir Konya seferine erteledim. Hikmet, tanışır tanışmaz olanca güler yüzü ile bizim çocuklardan çok alışık olduğum biçimde bir güzel sorguya çekti beni; adın ne, kaç yaşındasın, nereden geldin, çocuğun var mı, peki onun adı ne… Bazen insan bazı sorular ve cevaplar hiç tükenmesin istiyor!
Mevlana’nın derin huzur etkisi, dost ailelerle paylaşımlarımıza karıştı sanki. Hayatınızda ilk kez gördüğünüz birisine, kendi hayatınızdan, çocuğunuzun hikayesinden kesitler anlatıyorsunuz ve düşünün ki, karşınızdaki ya bire bir aynı durumlardan geçmiş veya geçiyor veya yaşamamış olsa da içinde bulunduğunuz durumu, çokça da sizi anlıyor. Hayatta insanları bundan daha fazla bütünleştiren, tamamlayan bir duygu bilmiyorum.
“Aile Toplantısı”nın birinci bölümünde otizmle ilgili nöroloji, psikiyatri ve özel eğitim alanından uzmanlar, ailelerden gelen soruları cevapladılar. Dürüst olmak gerekirse, bazı uzmanlarımızın global dünyada oldukça ilerleyen otizmle ilgili tıbbi araştırmaları külliyen yok varsaymaları, hatta yoğun bireysel özel eğitimle birlikte biyolojik tedavilerin de uygulanması ile ilerleyen çocukları görmezden gelmek istemeleri beni epey rahatsız etti. Şimdilik(!) üzerinde durmadım, daha yolun çok başındayız, elbet bir gün…
Toplantının ikinci bölümünde sosyal yaşamdaki sorunlarımızı konuştuk. Otizm yolculuğundan arkadaşlarımız Otizm Platformu sözcüsü avukat Sedef Erken, Otizm Platformu Yürütme Kurulu Üyesi ODER Başkanı Ergin Güngör ve Konya derneğimiz KOÇAYDER Başkan Yardımcısı Mehmet Kırbıyık toplantıda hem ailelerin sorularını cevapladılar, hem de özellikle çocuklarımızın eğitim ve sağlık hakları konusunda detaylı bilgi verdiler.
Her çocuğumuzun hikayesi farklı, ama ortak noktalar hep aynı. Ayrımcılık ve sosyal yetersizlikler, çocuklarımızın haklarını da yaşamlarının akışını da ellerinden alıyor. Henüz çözümlenemeyen büyük sorunlarımız; erken teşhis, sağlık giderleri, yetersiz özel eğitim, kaynaştırma ve OÇEM uygulama problemleri, yetişkin otizmli bireylerin bakımı… diye liste halinde başlıyor ve uzayıp gidiyor.
Konuşmalar arasında, çok dikkatimi çeken bir konuyu iletmek isterim: Çocuklarımızı doktorlara, uzmanlara, terapistlere götürüyoruz da, neden hakları için bir hukukçuya gitmiyoruz? Neden bu kadar çekiniyoruz? Çocuklarımız kendi haklarına kendi başlarına sahip çıkamazlar, anne-babaların haklarını bilerek mücadele etmeleri, sorumluluktan öte bir zorunluluk.
Bu bağlamda salondaki yaklaşık 200 kadar aile ferdine sorduk: Otizm Eylem Planı nedir? İçeriğinde hangi çalışmalar var, biliyor musunuz?
Maalesef birkaç kişi haricinde salonun neredeyse tamamının Otizm Eylem Planı’ndan haberi yoktu! Oysa otizmli çocuğun teşhisi, bireysel eğitimi, okul süreci, meslek eğitimi ve askerliğe kadar her şey #OtizmEylemPlanı kapsamında!!
Bu durum bizi üzse de, gördük ki gün durup da beklemek, ahlanıp vahlanmak değil, çok çalışıp, öğrenip birlikte yol alma günüdür! Ailelere derneklerin çalışmalarına destek vermenin, birlikte daha çok ses çıkarmanın önemini anlatmaya çalıştık. Otizmli çocuk sahibi ailelerin, Plan’ın bir an önce uygulanmasını sağlamak için bir araya gelmesi ve baskı unsuru oluşturması gerekiyor!
Eğer siz de otizmli çocuk sahibi anne-babalardan biriyseniz ve hala Otizm Eylem Planı’nda yer alan konuları incelemediyseniz, Otizm Platformu Facebook grup sayfasından tüm plana ulaşabilir, aile talep dilekçesini ilgili makamlara iletebilirsiniz.
Çok içten, çok sıcak, çok Anadolu güzellikleri ile bezeli keyiflerle dolu dolu geçti Konya’daki saatler… Sosyal mecralardan veya kısıtlı telefon konuşmalarından bildiğimiz ailelerle yüz yüze tanışıp kaynaşmak, enerjimizi tazeledi. “Konya Otizm Günleri” organizasyon ekibine ve Koçayder-Konya Otizm Derneği’ne, ama en çok da dost Konyalı ailelere misafirperverlikleri için çok teşekkürler!
*
Algıda seçicilik böyle bir şey herhalde, beni üzen detaylardan biri, Mevlana Müzesi ve yakın çevresi haricinde Konya’da eski orijinal şehirden geriye, koca bir şantiye görüntüsü kalmış olmasıydı. Her girdiğimiz caddede en az üç-beş yeni apartman inşaatı, büyük bulvarların etrafına dizilmiş kutu kutu pencereli kocaman bloklu siteler, AVM var-park yok semtler…
Bir şehrin kalkınması, ilerlemesi, büyümesi sadece yeni inşaatlarla mı ölçülmeli?
Yoksa, “otizmli oğlumun kaynaştırma raporunu aldım, anaokuluna vermek istedim, ama almadılar, kapıdan geri çevirdiler, hatta hakaret edip kovaladılar, yaksam mı ben o okulu şimdi?” diyen babanın sessiz çığlıklarını duyup çözüm ürettiğimiz zaman mı gelişmiş bir şehir hayatına sahip oluruz?
Gecenin bir vaktinde uçaktan indiğimiz zaman, gün doğarken gördüğüm gün ışığı içimde parlak bir ışığa dönüştü, o gün Konya’da yeni tanıştığım otizmli çocuklarımızın, gençlerimizin ve beni evde özlemle karşılayan oğluşumun gözlerinde gördüğüm o derin, keskin ışığa…
Mevlana der ki,
“her zorluğun sonunda doğan bir ışık vardır. Eğer elleriniz diken yaralarıyla kan revan içinde kaldıysa, güle dokunmanıza çok az kalmış demektir.”
Çocuklarımıza gelecekte bir gül bahçesi bırakmak için şimdi birlik olup, el ele çalışmak ümidiyle…
OTİZM PLATFORMU’na ulaşmak için:
E-posta: info@otizmplatformu.org /
Facebook : https://www.facebook.com/groups/otizmplatformu/
Twitter hesabı: @otizmplatformu
Web site: www.otizmplatformu.orgf
