Kendi İşini Kendi Görmenin Kolaycılığı: Otizme Giriş

Küçük yaşamımızı kurarken hayatımızdan kademeli olarak eksilecek konular olduğunu düşünmüştük. Güç ve kazanç kapısı olarak bilgi, günlük hayatı yorumlamak adına politika, kendi alanımızı belirlemek adına sahiplik, vb. Çünkü küçük yaşama geçişin sadece evdeki eşya sayısını azaltmakla ilgili olmayacağını biliyorduk. Kimilerinin “orada kafanız rahattır.” dediği  durumdu bu. Öyle olacağını umuyorduk.

Birkaç yıl gerçekten bu konuların ve benzer başka konuların hayatımızda ne kadar silikleştiğini gördük. Başkasının arazisine tavuğunu salmak harp konusu fakat kendin istediğin zaman başkasının evine çat kapı yapabilirsin. Gece ya da gündüz. Misafir evinizin kapısını aniden açılabilir ve bu çok normal bir şeydir. Kendi alanınızla ne anladığınız burada hayli değişecektir.

Burada günlük hayatı yorumlamak için politikaya ihtiyacınız yoktur. Resmi tek kurum muhtarlıktır; muhtar da sizin komşunuzdur. Şehrin göbeğinde patlayan canlı bombanın burada esamesi okunmaz. Eskiden her gün geçtiğiniz bir caddede bomba patladığını duyduğunuzda, hiçbir şey eskisi gibi olmayacak dersiniz. Sabah köy meydanından geçerken bir farklılık ararsınız. Günaydın demelerde bir kırıklık… Bulamazsınız. Burada tepenin arkası kaf dağıdır. Oradan fısıldanan her şey buraya efsane gelir.

Bilgi de, buraya geldiğimizden beri o dumanlı dağın arkasından göz kırpıyor bize. Buna rağmen otizm konusu hayatımıza ilk girdiğinde refleks icabı yaptığımız ilk şey bu konuda bilgi içeren kaynaklardan edinmek oldu. Bulabildiğimiz hemen her yayını aldık. Kütüphanelere gittik. Bilimsel olduğunu düşündüğümüz her makaleyi aşırı ciddiyetle okuduk. Bize bu kadar kaynak taramanın ilk katkısı yas sürecini çabuk atlatmamız oldu belki. Çünkü yapılacak çok şey vardı. Bunu gördük. İlk hayal kırıklığı ise bu yapılacak şeyleri yapabilecek kurumların olmamasıydı. Bu konuda politikamızın olmadığını ya da olanın da göstermelik olduğunu gördük.

Bu süreci anlamanız için kısaca şöyle özetleyeyim. Öncelikle çocuğunuzun sağlığı ile ilgili şüpheleriniz olduğunda doktora gidersiniz. Biz de öyle yaptık. İlk olarak bir çocuk nöroloğuna gittik. Birkaç test istedi; eeg, emar gibi. Onları yaptırmaya çalıştık, fakat hastanelerden rahatsız olan kızımız iki doz sakinleştiriciye rağmen uyumadı. Sonrasında bir çocuk psikiyatrisine yöneltildik. Psikiyatr, atipik otizm tanısını koydu ve yüzde kırklık bir engel olduğunu belirten sağlık raporu yazdı. Bu sağlık raporu bir yıl geçerli ve bununla devletin size sunduğu haftada üç saat (iki saat bireysel, bir saat grup) eğitimi almaya hak kazanıyorsunuz. Rehabilitasyon Araştırma Merkezleri’ne raporla giderek, orada eğitime gerçekten ihtiyaç olup olmadığını da teyit etmelerinden sonra özel rehabilitasyon merkezlerinden 6 yaşından küçük çocuğunuz için erken müdahale amaçlı eğitime başlıyorsunuz.

Buraya kadar bu konuda bir çalışma, geçerli bir politika olduğuna ikna olanlar için önemli bir detayla devam edeyim. Devletin haftada üç saati yeterli gördüğü otizmde erken müdahale programının işe yaraması için alınması gereken haftalık süre en az 25 saat.

Yani eğer çocuğunuza otizm tanısı konduysa, ayda binlerce liranız yoksa hepiniz, bizim yapmak zorunda kaldığımız gibi evde eğitime yani kendi işinizi kendiniz görmeye mecbursunuz.

El Yıkama Basamakları Görseli

Bu ülkede otizmli çocuğunu kazanabilmek için, otizmde de uygulanan bir metod olan “uygulamalı davranış analizi” konusunda uzmanlaşmış, hatta bu konuda “Neden yüksek lisans yapmıyorsun?” diye sorulan  ebeveynler bulmak  gayet normal bir şeydir. Bize bir özel eğitimcinin söylediği de bu durumu özetler: “Zaten bir sene geçmeden bu konuda hepimizden daha çok şey biliyor olacaksınız.”

İşte, otizm ile ilgili araştırmaya başladığımızda fark ettiğimiz şeylerden diğeri de gerçek bilgiyi, sahtesinden hemen ayırabiliyor olduğumuzdu. Çünkü okuduğumuz her şeyi canlı canlı izliyorduk. İstesek de unutamıyorduk. Buraya gelmeden önce  gördüğüm her yeşil bitkiye ot diyen biri olan ben, nasıl şimdi zehirli-zehirsiz, yenebilir-yenemez ayrımı yapabiliyorsam, aynı sebepten ötürü otizmle ilgili öğrendiğimiz her bilgi böyle ayrıştırılabilir oluyordu.

Bütün o kaynaklar içerisinde kızıma yaklaşımımı en çok değiştiren kitap, yine kendisi de atipik otizm tanısını çok geç de olsa almış olan Gunilla Gerland’ın Gerçek Bir İnsan kitabıydı. Onu okuduğumuzda yas süreci ve onunla beraber Meriç’in hem kreşe hem de özel eğitime başlaması gibi durumlarla baş ediyorduk. Kreş psikiyatrın tavsiyesiydi. O kitapta kreş günlerinden de bahsediyor, bir otizmli için anne ve babadan ayrılışın çok farklı yaşanabildiğini kendince izah ediyordu. Önce annesinin defalarca onu anaokulundan almaya gelmiş olmasına rağmen, her bırakıldığında orasının kalıcı olarak evi olduğunu düşündüğünden bahseder Gerland. O bölümleri okurken, kızım için bir görsel oluşturabileceğimi düşündüm. Onun kreşe gittiği günlerini, olay sırasına göre resimleyerek…

Kreşe Hazırlık Görselleri

Evden çıkışımızdan yolculuğumuza, kreşteki vedadan karşılamaya kadar kareledim elimden geldiğince bir gecede. Ertesi gün kullandık ve hemen etkisini gösterdi. Her adımımızda bir kart çıkarıyorduk, yapacaklarımızı gösteren. Henüz dil gelişimi bizi anlamaya yetmediğinden resimlerle anlaştık kızımla ve bizi anladı. Çoğu çocuktan daha çabuk atlattı ayrılık ve kreşe alışma sürecini.

Rehabilitasyona başladığında da aynısını uyguladık. Etkisini hemen gördük. 3 yaşında çocuğunuzu durumu ne olursa olsun, kolayca alışamayacağı bir sürece güle oynaya dahil edebildiğinizi görmek size çoğu şeyi atlatabileceğinizi hissettiriyor.

Rehabilitasyon Merkezi Alıştırma Görselleri

Şu anda etkinlik yapalım mı dediğimde, sevinçle bağırıyor Meriç. Fakat ilk aylar zordu. Dikkat süresinin kısa olması, değişen sisteme alışması… Ödül sistemine bağlıydı hemen hemen her şeyimiz. Bu konuda fikri olmayan çoğu insana garip geliyordu yaptığımız, ben de başta bu metoda tepki verenlerden biriydim. Uygulamalı Davranış Analizi sert bir sistemdi. Davranışın ortaya çıkmasını sağla, ödüllendir. Davranışa dönüştükçe ödülü sistematik olarak kaldır.

Mesela, tuvaletten çok korkuyordu Meriç. 4.5 yaşında tuvaletini öğrenebildi. Gerilim kaynaklarını en aza indirmek adına onu zorlamadık ve 4.5 yaşına kadar uzadı öğretmeye başlamamız. Okulların tatil olduğu ilk gün başladım. Üçümüzün de evde olduğu bir Temmuz sabahı… Önce yere serilen brandaya tepki gösterdi. Daha önce lazımlığa aşırı tepki verdiği için onu çıkarmadık. Tuvalete sadece girip çıkması karşılığında bir adet damla çikolata verdik. Sonra klozete oturup kalkmaya dönüştü bu. Daha sonra oturma dakikaları uzadı. Sonunda kaza ile de olsa tuvaletini yaptığında daha fazla ödül geldi. Böyle ilerleyerek bir haftanın sonunda aylardır tuvalete giren bir çocuk gibi alışkanlığa hatta severek yaptığı bir etkinliğe dönüşmüştü bile.

Sanırım burada kilit nokta, gerilim kaynaklarını belli bir düzeyde tutabilmek. Görsellerin otizm spektrumu içerisindeki çocuklara daha anlaşılır gelmesini de açıklayabilir bu durum. Uyaranları aza indirirken anlaşılır olabilmek. Her yeni davranış bizim için ön hazırlık yapmak demek. Yüzlerce lira vererek alacağınız özel davranış ya da etkinlik materyallerini evde yapabilmek de demek.

Otizm spektrumu içindekilerin duyularının nörotipikler gibi işlemediği de bilinen bir konu. Meriç için aniden ortaya çıkan bir ses kaynağı gerçekten büyük bir gerilim yaratabiliyor. Bu yüzden yolda önümüze çıkabilecek gerilim unsurlarını fark edip, onu uyararak etkisini azaltmaya çalıştık. Aniden çalışan bir el matkabı, Gunilla Gerland’ın dediği gibi, aniden uzaya fırlatılma benzeri bir his veriyordu Meriç’e de sanırım. El matkabını çalıştırmamak yerine, onun kendini güvende hissedebileceği bir noktada durmasına ve çalışacağını önceden bildirmeye özen gösterdik.

Sanıldığının aksine otizmliler her zaman sebepsiz yere ağlamazlar. Sizin işleyemediğiniz bir duyusal girdi onu çileden çıkarıyor olabilir. Ağladığında kaynağını araştırmak, mümkünse ortadan kaldırmak, değilse azıcık uğraşarak o girdiye alıştırmak gerekebilir.

Bu kadar gözlem yapmak bir ebeveyn için kolay değil. Oysa küçük yaşam gayemizde, kolay görünen ama işleri zorlaştıran tuzaklara girmek yasak. Ama biz gözlem yaptıkça, gerilimlerle baş etmeye çalıştıkça “engelleri aşabileceğini de öğrenen” bir çocuk oluyor kızımız. Her öğrendiği, alıştığı durum karşısında özgüveni artıyor. Hepimizde olduğu gibi. Yani aslında gün geçtikçe işimiz daha da kolay oluyor.

Şimdi bilişsel yaklaşıma daha yakınız. Ödülü, yapmanın kendisi gibi gördüğü bir çok davranış kazandı. Kendi kendini motive edebiliyor artık Meriç. Böylelikle birçok çalışmayı oyuna dönüştürmüş durumdayız. Bunu da anlattığım gibi, uzun zamandır hazırlıklı olmaya borçluyuz. Eskiz yapmadan resme başlayan ressamın koca bir tuvali ve saatlerini heba edebileceğinin hesabındayız, yani hala işin kolaycılığındayız.