Otizmli oğlum Charlie küçükken, büyüdüğünde hayatın onun için nasıl bir hal alabileceğini düşünmek bile istemiyordum.

Charlie gelecek ay 17 yaşına basacak. Daha bir cümleyi bile okuyamıyor, eşim Jim ve benim gibi çok az insan için anlaşılır olan kısa kalıplı cümleler kullanarak konuşuyor. Üniversiteye gitmeyecek. Şu anki hayatımız, Charlie 1997 yılının Mayıs ayında doğduğu zaman düşündüğümden tamamen farklı bir şekilde sürmekte. Her gün büyük bir mücadele veriyoruz, fakat hayatımızda her daim umut, güzel anlar ve sevgi var.

Sessiz bir başlangıç

Charlie, şimdi babası Jim’den biraz daha kısa. Doğduktan sonra her birkaç dakikada bir bana kırptığı büyük kahverengi gözleri hala var. Benden uzun.

Küçük bir çocukken, Charlie başka nedenlerle de dikkat çekiyordu. İlk doğum gününden sonra bile hiç konuşmadı, sadece bir ses çıkardı:  “dah”. Kreşteki diğer çocuklar tam bir cümle kurup konuşurken ve öğretmenin elindeki yeni oyuncağı görmek için birbirlerini itip kakarken Charlie, bir köşede oturmuş, CD çaların kapağını açıp kapatmakla meşguldü.

Evet, bizim küçük oğlumuz diğerlerinden farklıydı.

Otizm Diyarı’na Hoşgeldiniz

Charlie’ye 1999 yılında ikinci doğum gününden hemen sonra Temmuz ayında otizm tanısı konuldu ve hemen konuşma ve mesleki terapiyi içeren yoğun bir evde öğrenme programı başladı. O sırada yaşadığımız  St. Paul, Minnesota’da hizmet veren özel eğitim hizmetlerinden de yararlanmaya başladı.

Charlie o zamandan beri özel eğitim alıyor. Flash kartların üzerindeki kelimeleri okuyabilmesi ve adı dışında başka şeyler yazabilmesini sağlamak yıllar aldı. İstediği şeyleri başkalarından rica edebiliyor. Endişeli hissettiğinde, mesela neden babamın saçlarının kanser tedavisinden sonra farklı göründüğü; 2003 yılından beri yaşadığımız New Jersey’deki sarı evimizden taşındığımızda neler olacağını, yani bilinmeyen yeni bir evde, Kaliforniya’daki yeni okulunda karşılaşacağı yeni öğretmenlerine ve öğrencilere nasıl alışacağı konusunu düşünürken yaşadığı endişeyi, iPad’inden müzik dinleyip hızla volta atarak etmeye çalışıyor.

Ama çoğu zaman bunlarla başa çıkması onun için çok zor. Bu öfke anlarındaki davranışlarından geriye başında şişlikler, evde kırık camlar ve yere dağılan eşyalar kalıyor.

Charlie’nin tüm bu arbededen sonra son derece kötü hissettiğini de biliyorum. Ama Jim ve ben böyle anları not almamız ve onlarla başa çıkmak için stratejiler geliştirmemiz gerektiğini öğrendik. Öğretmenler, terapistler ve diğerleri öfke anında ne yapılacağını bildiğinde bu öfke davranışlarının hızlı bir şekilde azalacağını ve tekrarlama olasılığının daha az olacağını vurgulanıyor.

Artık Charlie büyüdü ve bu öfke anları da gittikçe azalıyor. Charlie,  New Jersey’den Kaliforniya’ya taşındıktan sonraki dönemi beklenenden daha iyi bir şekilde atlattı, bunu başardı. Zor bir başlangıçtan sonra, Charlie birkaç ay sonra iş becerilerinin öğretildiği, sosyal etkileşimlerin sağlanmaya çalışıldığı başka bir okula başladı. O ve babası Jim bisikletleriyle sürekli San Francisco’yu keşfetmek için yolculuğa çıkıyorlar.

Çoğu zaman Charlie’nin kendi başına tam bir cümle kurduğunu duyduğumuzda çok seviniyoruz, artık bunu da yapabiliyor. Yolculuklarımızda heyecanla arabanın arka koltuğunda oturup gözleriyle yolları adeta tarıyor. Belki bu kanıtlanmış bir şey değil, ama Charlie’nin muhteşem bir görsel hafızaya sahip olduğunu düşünüyoruz.

Hatta yolculuklarımızda Charlie,  iPad’inden Beatles, Teletubbies, Pixies ve Bill Evans açıp dinlediği zamanlar çok eğlenceli dakikalar da yaşıyoruz (kulaklık kullanmayı tercih etmediği için hepimiz Charlie’nin dinlediği şeyleri duyuyoruz).

Jim ve benim üniversitede yirmi yıllık bir eğitim geçmişimiz var. Öğrencilerin en iyi öğretmen olduğu özdeyişine hala katılıyoruz; buna göre, Charlie bize yapabileceğimizi tahmin bile etmediğimiz şeyleri başarabileceğimizi gösteren ve bizi eğiten bir öğretmen oldu. Charlie’ye bakmak, cesaret, dayanıklılık ve adaptasyon gerektiriyordu.

Dokuz yıl önce, Charlie’nin yaşadığı mücadeleleri ve hayatımızın onunla daima güzel olduğunu belgelemek amacıyla bir blog açtım. Charlie ve tuttuğum blog sayesinde sadece bilgisayar becerilerim gelişmedi aynı zamanda yeni bir alanda kariyer hayatım başladı.

Bazıları, Charlie’nin bize olan bağımlılığı yüzünden hayatımızın daha az özgür olduğunu söyleyebilir. Fakat, Jim ve benim için, Charlie ile hayat daha fazla özgürlük anlamına geliyor. Evet, Charlie lise ve üniversiteye gitmek, iş bulup kendi başına eve çıkmak, evlenmek ve çocuk sahibi olmak gibi “klasik” bir yol izlemeyecek. Yine de Charlie’nin bir gün bir iş sahibi olup kendi başına yaşayabileceği umuyoruz. Bunun nasıl olacağını henüz hiç kimse bilmiyor. Ama Charlie ile bugüne kadar birlikte öğrendiğimiz her şey onun için mükemmel bir yol haritası olabilir, buna inanıyoruz.

Jim ile körfezde yaptığı günlük bisiklet gezilerinde Charlie bazen Jim’den daha önde, gitmek istediği yere doğru bisikletini sürüyor. Yıllar önce böyle bir şeyin olabileceğini hiçbirimiz tahmin bile edemezdik, fakat Charlie her geçen gün yer- yön duygusunu geliştiriyor.

Ve hala, bu yolculukta Charlie ile birlikte olduğumuz sürece onu desteklemenin bizim en önemli görevimiz olduğunu düşünüyorum. İyi yolculuklar!

* Kristina Chew 2005 yılının Haziran ayından beri oğlu Charlie ve otizm hakkında bir blog tutuyor. Otizmle ilgili yazıları Guardian’da yayımlandı.