Milli atlet Kemal Özdemir, İstanbul Anadolu Yakası Perşembe Akşamı Bisikletçileri ile birlikte yola çıkıyor.

Özdemir, E-5 Karayolu üzerinde bazı okullara ve belediye başkanlıklarına uğrayarak Canavan Hasatlığı konusundaki farkındalığın arttırılması, halkın bilinçlendirilmesi için dernek adına koşacak.

10 Ekim’de Ankara’da Harikalar Diyarı’nda başlayacak olan Maraton Çankaya Belediyesi tesislerinde son bulacak, maratona ise herkes davetli.

Basın Bülteni

Sarp’ın Umudu Derneği adına 1 Ekim 2013 Salı günü İstanbul Ataşehir’den ilk maraton için start alacak olan Kemal Özdemir, maratonlar dizisini 10 Ekim 2013 Perşembe günü Ankara’da bitirecek. 1-10 Ekim 2013 tarihlerinde gerçekleşecek olan maraton koşularının amacı, genlerinde Canavan hastalığı taşıyan, ancak umut dolu engelli bebek ve çocukların sessiz çığlığını duyurmaya çalışmak.

Canavan, beyni etkileyen, nadir, ölümcül ve genetik bir hastalık. Canavan hastalığı ile doğan bebekler, yutkunamaz, konuşamaz, oturamaz ve zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler. Sürekli olarak, her türlü bedensel fonksiyon için özel cihaz ve malzemelere ihtiyaç duyan bu çocuklar, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirirler ve bu süreyi de ağır engelli olarak geçirirler.

Ne yazık ki Türkiye’deki Canavan ve diğer genetik hastalıklarla doğmuş ‘yenik’ bebek ve çocuklar, bu kısa ömürlerini, Avrupa ve Amerika’da yaşayan Canavan hastaları sahip olduğu türden haklara ve olanaklara sahip olarak geçiremiyorlar.

Sarp’ın Umudu Derneği, bu çocukların ihtiyacı olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerini temin edebilmek, ailelerine maddi ve manevi her türlü desteği verebilmek, toplumu Canavan ve akraba evliliği nedeni ile yaygın bir şekilde çocuklarda ortaya çıkan benzeri genetik hastalıklar konusunda bilinçlendirmek, engelliler ile ilgili mevzuatlarda iyileştirilmelerin yapılmasını sağlayabilmek amacı ile kurulmuştur.

10 GÜNDE 10 MARATON Sarp’ın Umudu Derneği’nin bu misyonuna destek vermek amacı ile başlatılan bir farkındalık geliştirme çabası ve etkinliğidir.

Basına, Canavan hastası engelli ailelerine ve kamuoyuna saygıyla sunarız.

Fatma Esin KALYONCU

KOŞAN ADAM KEMAL ÖZDEMİR

İletişim Danışmanı 0 532 384 54 77

[email protected]

MARATON PROGRAMI

1. GÜN

ATAŞEHİR-GEBZE ÇIKIŞ / Saat 10:00 / ATAŞEHİR ADIGÜZEL EĞİTİM KURUMLARI/Ataşehir (E 5 ten) VARIŞ (Çayırova McDonalds)

2. GÜN

GEBZE-İZMİT ÇIKIŞ /Saat 10:00/ GEBZE CENTER AVM / (E 5’ten ) İZMİT-VARIŞ KOCAELİ KAPALI SPOR SALONU

3. GÜN

İZMİT-ADAPAZARI ÇIKIŞ / Saat 10:00 /İzmit INCITY Sabancı Kültür Merkezi önü Turgut Özal Köprüsü- VARIŞ -ADAPAZARI – ORMANPARK

4. GÜN

ADAPAZARI-HENDEK ÇIKIŞ /Saat 10:00 / ADAPAZARI ORMANPARK VARIŞ-ŞEVKETİYE

5.GÜN

DÜZCE-BOLU ÇIKIŞ /Saat 10:00/Düzce Belediye Başkanlığı Binası Önü VARIŞ-METRO Dinlenme Tesisleri

6.GÜN

BOLU-YENİÇAĞA ÇIKIŞ/ Saat 10:00/ Bolu Atatürk Stadyumu VARIŞ-Yeniçağa çıkıştaki Doğancı köyü caminin yanıbaşı

7. GÜN

YENİÇAĞA-GEREDE ÇIKIŞ/Saat 10:00/Yeniçağa çıkıştaki Doğancı köyü caminin yanıbaşı VARIŞ (GEREDE) ANKARA İL SINIRI tabelası

8. GÜN

GEREDE-KIZILCAHAMAM ÇIKIŞ/ saat 10:00/ GEREDE (Belediyenin önünden) VARIŞ-KIZILCAHAMAM

9. GÜN

KIZILCAHAMAM-KAZAN ÇIKIŞ/saat 10:00/KIZILCAHAMAM Belediye Binası Önü VARIŞ-KAZAN- Vergi Denetim Noktası

10. GÜN

KAZAN- ANKARA ÇIKIŞ/saat 10:00/KAZAN (Belirlenen geriye doğru 43 km noktasından) VARIŞ-ANKARA

Sarp’ın Umudu